L’evoluzione della sanità in Italia sta finalmente riconoscendo il paziente come attore centrale. Tuttavia, per le comunità più piccole e specifiche, come quella che rappresentiamo – le persone con Sindrome di Jacobs (47,XYY) e le varianti 48,XYYY e 49,XYYYY – questo riconoscimento resta ancora insufficiente.
In questo scenario si inserisce il progetto InPAGs (Promosso da RareLab e OMAR), nato per definire un modello di partecipazione strutturata e stabile delle Associazioni di Pazienti nei processi regolatori. L’edizione InPAGs 2.0 del 2025 si è focalizzata su un tema di vitale importanza: i criteri di rappresentatività in vista dell’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS), previsto dalla Legge di Bilancio 2025.
Il valore della rete e il limite della rappresentanza
Il RUAS è destinato a diventare il canale ufficiale per il coinvolgimento delle associazioni nei processi decisionali. La nostra partecipazione ai tavoli di confronto di InPAGs 2.0 è stata un esercizio di squadra essenziale, che ha unito realtà diverse sotto l’obiettivo comune di un sistema sanitario più inclusivo. Riconosciamo il valore di questa collaborazione per rafforzare il potere negoziale dell’intero mondo dei pazienti.
Tuttavia, il fine ultimo di questo sforzo collettivo deve essere garantire che ogni singola condizione rara abbia uno spazio in cui la propria voce sia ascoltata. Ed è qui che emerge una verità critica.
La nostra battaglia: contro un’esclusione ingiustificata
Nonostante l’impegno di network come InPAGs, a livello istituzionale la rappresentanza per la Sindrome di Jacobs 47,XYY e le sue varianti è tragicamente insufficiente nei tavoli decisionali che definiscono l’accesso ai farmaci, le politiche di screening e i percorsi di cura.
I nostri pazienti hanno il diritto di essere rappresentati senza disparità. Per questo motivo, l’attuale dibattito sui criteri di accesso al RUAS desta forte preoccupazione. In particolare, la proposta di un’anzianità minima di costituzione di dieci anni non è solo una barriera burocratica: è un criterio che rischia di istituzionalizzare l’esclusione di patologie scoperte o organizzatesi più recentemente.
Per una condizione come la Sindrome di Jacobs, il vissuto dei pazienti e la competenza specifica maturata sul campo sono insostituibili. Non possiamo permettere che un criterio meramente anagrafico precluda l’accesso ai luoghi dove si decide del futuro dei nostri assistiti.
La nostra ferma richiesta: valorizzare la competenza, non solo l’anagrafe
La nostra presenza ai tavoli decisionali è una necessità etica e funzionale. La voce dei pazienti con Sindrome di Jacobs offre:
- Una prospettiva unica: Siamo gli unici a poter testimoniare l’impatto reale sulla qualità della vita, dato essenziale per chi valuta l’efficacia dei trattamenti.
- Competenza specialistica: Le nostre associazioni, pur se giovani, possiedono una formazione tecnica e un legame diretto e vitale con la comunità scientifica e i pazienti.
Chiediamo con forza che i criteri di accesso al RUAS vengano rivisti, privilegiando la trasparenza, la competenza e l’impatto sociale rispetto alla sola anzianità formale. Non accetteremo di essere relegati ai margini: i pazienti con Sindrome di Jacobs hanno il diritto di sedere a quei tavoli, e noi faremo di tutto per garantire loro questo posto.
Per Approfondire:
Approfondimento OMaR: Leggi l’articolo sul rischio di esclusione per le associazioni: Partecipazione dei pazienti: più di un terzo delle associazioni rischia di essere esclusa.
Position Paper InPAGs 2.0: Scarica qui il documento completo su Partecipazione e Valore.
Scopri di più da Associazione Sindrome di Jacobs XYY - APS
Abbonati per ricevere gli ultimi articoli inviati alla tua e-mail.
