Il weekend con il gruppo Sindrome di Jacobs è stato emozionante, creando momenti indimenticabili. Si spera di crescere come gruppo e di accogliere nuove famiglie e ragazzi per condividere avventure future. Invitiamo chi è interessato a unirsi a noi a compilare il modulo di adesione per creare legami significativi.
Archivi dell'autore:Sindrome Jacobs
A nostro figlio: amore e resilienza nella Sindrome di Jacobs
Una coppia racconta la loro esperienza come genitori di un bambino con la rara Sindrome di Jacobs 47,XYY. Dopo difficoltà iniziali e diagnosi di plagiocefalia, hanno trovato medici sensibili che li hanno supportati. Hanno scelto di combattere per il benessere del loro figlio, evidenziando l’importanza dell’amore e della determinazione nella genitorialità.
Aggiornamenti sul Testo Unico Malattie Rare: Focus sulla Sindrome di Jacobs 47,XYY
La Sindrome di Jacobs non è inclusa nell’elenco delle malattie rare esenti, nonostante più di 7.000 malattie conosciute. La legge del 2021 offre speranze per aggiornamenti futuri. È fondamentale ottenere un codice di esenzione e un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale personalizzato per migliorare la cura dei pazienti.
Sei un Bimbo Speciale, Unico, Raro e noi siamo i tuoi Genitori Speciali, Unici e Rari.
In un viaggio emozionante, una coppia accoglie il proprio bambino con gioia e timori. Nonostante le difficoltà e la diagnosi di Sindrome 48,XYYY, l’amore e la connessione con il piccolo crescono. Celebrano il suo compleanno, riflettendo sull’importanza della promessa di accoglienza e sull’amore incondizionato che li unisce.
Sindrome di Jacobs: l’Angolo del Confronto, un gruppo di sostegno per Genitori
Il 15 aprile 2021, è iniziato un percorso di incontri tra genitori dedicato a condividere esperienze e sostegno reciproco. Sotto la guida della dott.ssa Martina Mascherin, i partecipanti hanno esplorato resilienza e emotività. Gli incontri, online e gratuiti, rappresentano uno spazio sicuro per crescere insieme come persone e genitori.
Il topo dei Fumetti
Letto per noi da Daniela Luccarini. Da uno dei classici della letteratura per l’infanzia “Favole al telefono” di Gianni Rodari, abbiamo tratto il “Topo dei fumetti”. Una storia allegra e simpatica ma con un significato molto profondo. Ci ricorda che a volte ci si può trovare catapultati in un mondo che non ci capisce eContinua a leggere “Il topo dei Fumetti”
Nessuna correlazione tra Sindrome di Jacobs – 47,XYY e criminalità.
Ricevendo la diagnosi di Sindrome di Jacobs o Sindrome 47,XYY, ogni genitore entra in una nuova realtà che vacilla tra dubbi, paure, preoccupazioni espresse ed inespresse. Molti genitori cominciano una vera e propria ricerca di informazioni e soprattutto cercano risposte ai loro mille dubbi; queste risposte a volte vengono reperite in rete trovando notizie edContinua a leggere “Nessuna correlazione tra Sindrome di Jacobs – 47,XYY e criminalità.”
Sono Alberto di Palermo e ho una Y in più!
Alberto, un ragazzo di Palermo di 11 anni, ha la sindrome di Jacobs (47,XYY). Nel video, condivide le sue fragilità e i suoi punti di forza, descrivendo difficoltà comunicative infantili e l’importanza dell’appoggio materno. Oggi esprime con successo la sua creatività tra disegni e giochi, cercando sempre nuove esperienze.
Lettera per Cristian: Comprendere la Sindrome di Jacobs 47,XYY
Sassari 12 aprile 2021 Poche volte ho provato un’emozione così intensa come quando sono apparse quelle fantastiche due lineette sul test di gravidanza…….finalmente portavo dentro di me il cambiamento più straordinario e inconsapevole della mia vita. Nove mesi bellissimi durante i quali di fatto ancora non si era modificato granchè, ho continuato a lavorare finoContinua a leggere “Lettera per Cristian: Comprendere la Sindrome di Jacobs 47,XYY”
L’angolo del Confronto
Gruppo di ascolto e condivisione Prende avvio il 15 aprile 2021 il primo gruppo di ascolto e condivisione riservato ai familiari di persone con Sindrome di Jacobs – 47,XYY. Chi desiderasse entrare a far parte del nostro gruppo di confronto aperto ai familiari di persone con Sindrome di Jacobs – 47,XYY potrà scrivere a questoContinua a leggere “L’angolo del Confronto”
