InPAGs 2.0 e la Rappresentanza per Sindrome di Jacobs 47,XYY
Il progetto InPAGs mira a garantire una rappresentanza adeguata per le associazioni di pazienti, inclusa quella per la Sindrome di Jacobs 47,XYY. Nonostante gli sforzi, il sistema attuale rischia di escludere patologie recenti a causa di criteri come l’anzianità. Si chiede quindi una revisione per valorizzare la competenza.
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Sindrome di Jacobs 47,XYY – da pazienti a protagonisti
L’Associazione Sindrome di Jacobs XYY Italia e l’Asociación Española del Síndrome 47XYY hanno partecipato al 4th International Workshop on Klinefelter Syndrome, presentando ricerche sulla Sindrome di Jacobs (47,XYY) e proponendo un Percorso Diagnostico Terapeutico. È emersa l’importanza della diagnosi precoce e della presa in carico multidisciplinare per migliorare la qualità della vita delle persone con…
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De pacientes a protagonistas.
El taller internacional sobre el síndrome de Klinefelter y otras aneuploidías en Padua discutió el síndrome de Jacobs (47,XYY), abordando diagnósticos, tratamientos y la importancia de la colaboración internacional. Se presentaron investigaciones sobre los efectos del cromosoma Y adicional en el desarrollo y la salud mental, subrayando la necesidad de intervenciones específicas y apoyo familiar…
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Jacobs Syndrome 47,XYY – from patients to protagonists
The 4th International Workshop on Klinefelter Syndrome focused on 47,XYY Syndrome, promoting research and better care models. Key findings highlighted genetic mechanisms affecting brain development and neurocognitive skills, emphasizing the need for early diagnosis and intervention. Associations stressed the importance of family support and comprehensive healthcare for those with Jacobs Syndrome.
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Un bimbo con una Y in più: comprendere la Sindrome di Jacobs 47,XYY
La storia a fumetti di un bambino con Sindrome di Jacobs – XYY, raccontata per la prima volta nel 2021, ha suscitato emozioni e aiutato le famiglie nella comunicazione della diagnosi. Tradotta in più lingue grazie a collaborazioni, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome.
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Un Weekend Indimenticabile con l’Associazione Sindrome di Jacobs XYY
Il weekend con il gruppo Sindrome di Jacobs è stato emozionante, creando momenti indimenticabili. Si spera di crescere come gruppo e di accogliere nuove famiglie e ragazzi per condividere avventure future. Invitiamo chi è interessato a unirsi a noi a compilare il modulo di adesione per creare legami significativi.
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Aggiornamenti sul Testo Unico Malattie Rare: Focus sulla Sindrome di Jacobs 47,XYY
La Sindrome di Jacobs non è inclusa nell’elenco delle malattie rare esenti, nonostante più di 7.000 malattie conosciute. La legge del 2021 offre speranze per aggiornamenti futuri. È fondamentale ottenere un codice di esenzione e un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale personalizzato per migliorare la cura dei pazienti.
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Sindrome di Jacobs: l’Angolo del Confronto, un gruppo di sostegno per Genitori
Il 15 aprile 2021, è iniziato un percorso di incontri tra genitori dedicato a condividere esperienze e sostegno reciproco. Sotto la guida della dott.ssa Martina Mascherin, i partecipanti hanno esplorato resilienza e emotività. Gli incontri, online e gratuiti, rappresentano uno spazio sicuro per crescere insieme come persone e genitori.
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Nessuna correlazione tra Sindrome di Jacobs – 47,XYY e criminalità.
Ricevendo la diagnosi di Sindrome di Jacobs o Sindrome 47,XYY, ogni genitore entra in una nuova realtà che vacilla tra dubbi, paure, preoccupazioni espresse ed inespresse. Molti genitori cominciano una vera e propria ricerca di informazioni e soprattutto cercano risposte ai loro mille dubbi; queste risposte a volte vengono reperite in rete trovando notizie ed…
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L’angolo del Confronto
Gruppo di ascolto e condivisione Prende avvio il 15 aprile 2021 il primo gruppo di ascolto e condivisione riservato ai familiari di persone con Sindrome di Jacobs – 47,XYY. Chi desiderasse entrare a far parte del nostro gruppo di confronto aperto ai familiari di persone con Sindrome di Jacobs – 47,XYY potrà scrivere a questo…
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