Obiettivi del Gruppo

1. Offrire un luogo virtuale sicuro e riservato per lo scambio di esperienze, informazioni e supporto tra persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY, 48,XYYY, 49,XYYYY e i loro familiari.
2. Promuovere la solidarietà, l’inclusione e la consapevolezza, rispettando le esigenze e le sensibilità di ciascun membro.
3. Favorire la diffusione di informazioni utili relative alla sindrome, alle risorse disponibili e alle iniziative dell’associazione.

Regole di Comportamento

Rispetto e sensibilità:

• Ogni membro deve rispettare le esperienze, le opinioni e le emozioni degli altri partecipanti.
• Sono vietati commenti offensivi, giudizi negativi o attacchi personali.

Empatia e ascolto:

• Il gruppo è uno spazio di supporto reciproco. Non si giudica né si critica, ma si ascolta e si sostiene.

Specifiche per l’uso del Gruppo WhatsApp

Argomenti trattati:

• Gli argomenti devono riguardare la Sindrome di Jacobs e varianti genetiche, le sue implicazioni e le esperienze di vita ad essa correlate.
• Non sono consentiti messaggi estranei alle finalità del gruppo, come catene, contenuti pubblicitari o discussioni politiche e religiose.

Condivisione consapevole:

• Prima di condividere foto, video o esperienze personali, è importante valutare se tali contenuti possano ledere la privacy propria o altrui.
• Non è consentito condividere informazioni sensibili di altri membri senza il loro consenso esplicito.

Limiti all’uso del gruppo:

• Evitare di inviare messaggi in orari inappropriati (ad esempio, di notte) salvo emergenze.
• Privilegiare una comunicazione chiara.

Gestione della Privacy

Dati personali e sensibili:

• Il numero di telefono di ciascun membro e ogni informazione condivisa nel gruppo devono rimanere riservati.
• È vietato salvare, condividere o diffondere all’esterno contenuti del gruppo senza autorizzazione.

Protezione dei dati:

• I membri sono incoraggiati a non condividere dettagli medici, personali o familiari troppo specifici se non strettamente necessario.
• Ogni dato condiviso sarà trattato con il massimo rispetto e riservatezza.

Gestione delle informazioni sensibili:

• Foto o video che includono membri del gruppo o i loro familiari devono essere condivisi solo con il consenso delle persone interessate.

Ruolo degli Amministratori

Moderazione e supporto:

• Gli amministratori vigilano sul rispetto delle regole e si riservano il diritto di intervenire per moderare discussioni, rimuovere contenuti inappropriati o avvisare i membri.
• Gli amministratori sono a disposizione per chiarimenti o per gestire eventuali problematiche tra i membri.

Rimozione dal gruppo:

• In caso di violazione grave o reiterata del regolamento, gli amministratori possono decidere di rimuovere il membro interessato, previa comunicazione.

Conseguenze per violazioni

1- Richiamo:

• Alla prima violazione del regolamento, il membro sarà richiamato privatamente dagli amministratori.

2- Espulsione:

• In caso di reiterate violazioni o comportamenti gravi, il membro sarà espulso dal gruppo per garantire un ambiente sereno per tutti.

Note Finali

Accettazione del regolamento:

• Entrando nel gruppo, ogni membro accetta implicitamente di rispettare il presente regolamento.

Aggiornamenti:

• Il regolamento potrà essere aggiornato in base alle necessità del gruppo. Eventuali modifiche saranno comunicate tempestivamente ai membri.