Il progetto InPAGs mira a garantire una rappresentanza adeguata per le associazioni di pazienti, inclusa quella per la Sindrome di Jacobs 47,XYY. Nonostante gli sforzi, il sistema attuale rischia di escludere patologie recenti a causa di criteri come l’anzianità. Si chiede quindi una revisione per valorizzare la competenza.
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Tra Noi Jacobs – La Y che Unisce
Uno spazio che collega famiglie, specialisti e amici della comunità XYY. Carissimi Amici, Famiglie e Sostenitori,vi abbracciamo con immenso affetto e vi ringraziamo di cuore per essere qui, per il tempo che ci dedicate e per il cammino che stiamo costruendo insieme; passo dopo passo, voce dopo voce. Questa è la nostra prima comunicazione ufficiale,Continua a leggere “Tra Noi Jacobs – La Y che Unisce”
Un bimbo con una Y in più: comprendere la Sindrome di Jacobs 47,XYY
La storia a fumetti di un bambino con Sindrome di Jacobs – XYY, raccontata per la prima volta nel 2021, ha suscitato emozioni e aiutato le famiglie nella comunicazione della diagnosi. Tradotta in più lingue grazie a collaborazioni, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome.
Il topo dei Fumetti
Letto per noi da Daniela Luccarini. Da uno dei classici della letteratura per l’infanzia “Favole al telefono” di Gianni Rodari, abbiamo tratto il “Topo dei fumetti”. Una storia allegra e simpatica ma con un significato molto profondo. Ci ricorda che a volte ci si può trovare catapultati in un mondo che non ci capisce eContinua a leggere “Il topo dei Fumetti”
