La Sindrome di Jacobs non è inclusa nell’elenco delle malattie rare esenti, nonostante più di 7.000 malattie conosciute. La legge del 2021 offre speranze per aggiornamenti futuri. È fondamentale ottenere un codice di esenzione e un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale personalizzato per migliorare la cura dei pazienti.
