Il progetto InPAGs mira a garantire una rappresentanza adeguata per le associazioni di pazienti, inclusa quella per la Sindrome di Jacobs 47,XYY. Nonostante gli sforzi, il sistema attuale rischia di escludere patologie recenti a causa di criteri come l’anzianità. Si chiede quindi una revisione per valorizzare la competenza.
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Tra Noi Jacobs – La Y che Unisce
Uno spazio che collega famiglie, specialisti e amici della comunità XYY. Carissimi Amici, Famiglie e Sostenitori,vi abbracciamo con immenso affetto e vi ringraziamo di cuore per essere qui, per il tempo che ci dedicate e per il cammino che stiamo costruendo insieme; passo dopo passo, voce dopo voce. Questa è la nostra prima comunicazione ufficiale,Continua a leggere “Tra Noi Jacobs – La Y che Unisce”
Un bimbo con una Y in più: comprendere la Sindrome di Jacobs 47,XYY
La storia a fumetti di un bambino con Sindrome di Jacobs – XYY, raccontata per la prima volta nel 2021, ha suscitato emozioni e aiutato le famiglie nella comunicazione della diagnosi. Tradotta in più lingue grazie a collaborazioni, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome.
Un Weekend Indimenticabile con l’Associazione Sindrome di Jacobs XYY
Il weekend con il gruppo Sindrome di Jacobs è stato emozionante, creando momenti indimenticabili. Si spera di crescere come gruppo e di accogliere nuove famiglie e ragazzi per condividere avventure future. Invitiamo chi è interessato a unirsi a noi a compilare il modulo di adesione per creare legami significativi.
A nostro figlio: amore e resilienza nella Sindrome di Jacobs
Una coppia racconta la loro esperienza come genitori di un bambino con la rara Sindrome di Jacobs 47,XYY. Dopo difficoltà iniziali e diagnosi di plagiocefalia, hanno trovato medici sensibili che li hanno supportati. Hanno scelto di combattere per il benessere del loro figlio, evidenziando l’importanza dell’amore e della determinazione nella genitorialità.
Aggiornamenti sul Testo Unico Malattie Rare: Focus sulla Sindrome di Jacobs 47,XYY
La Sindrome di Jacobs non è inclusa nell’elenco delle malattie rare esenti, nonostante più di 7.000 malattie conosciute. La legge del 2021 offre speranze per aggiornamenti futuri. È fondamentale ottenere un codice di esenzione e un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale personalizzato per migliorare la cura dei pazienti.
