L’Associazione Sindrome di Jacobs XYY Italia e l’Asociación Española del Síndrome 47XYY hanno partecipato al 4th International Workshop on Klinefelter Syndrome, presentando ricerche sulla Sindrome di Jacobs (47,XYY) e proponendo un Percorso Diagnostico Terapeutico. È emersa l’importanza della diagnosi precoce e della presa in carico multidisciplinare per migliorare la qualità della vita delle persone con la sindrome.
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De pacientes a protagonistas.
El taller internacional sobre el síndrome de Klinefelter y otras aneuploidías en Padua discutió el síndrome de Jacobs (47,XYY), abordando diagnósticos, tratamientos y la importancia de la colaboración internacional. Se presentaron investigaciones sobre los efectos del cromosoma Y adicional en el desarrollo y la salud mental, subrayando la necesidad de intervenciones específicas y apoyo familiar para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Jacobs Syndrome 47,XYY – from patients to protagonists
The 4th International Workshop on Klinefelter Syndrome focused on 47,XYY Syndrome, promoting research and better care models. Key findings highlighted genetic mechanisms affecting brain development and neurocognitive skills, emphasizing the need for early diagnosis and intervention. Associations stressed the importance of family support and comprehensive healthcare for those with Jacobs Syndrome.
Tra Noi Jacobs – La Y che Unisce
Uno spazio che collega famiglie, specialisti e amici della comunità XYY. Carissimi Amici, Famiglie e Sostenitori,vi abbracciamo con immenso affetto e vi ringraziamo di cuore per essere qui, per il tempo che ci dedicate e per il cammino che stiamo costruendo insieme; passo dopo passo, voce dopo voce. Questa è la nostra prima comunicazione ufficiale,Continua a leggere “Tra Noi Jacobs – La Y che Unisce”
Un bimbo con una Y in più: comprendere la Sindrome di Jacobs 47,XYY
La storia a fumetti di un bambino con Sindrome di Jacobs – XYY, raccontata per la prima volta nel 2021, ha suscitato emozioni e aiutato le famiglie nella comunicazione della diagnosi. Tradotta in più lingue grazie a collaborazioni, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome.
Un Weekend Indimenticabile con l’Associazione Sindrome di Jacobs XYY
Il weekend con il gruppo Sindrome di Jacobs è stato emozionante, creando momenti indimenticabili. Si spera di crescere come gruppo e di accogliere nuove famiglie e ragazzi per condividere avventure future. Invitiamo chi è interessato a unirsi a noi a compilare il modulo di adesione per creare legami significativi.
Aggiornamenti sul Testo Unico Malattie Rare: Focus sulla Sindrome di Jacobs 47,XYY
La Sindrome di Jacobs non è inclusa nell’elenco delle malattie rare esenti, nonostante più di 7.000 malattie conosciute. La legge del 2021 offre speranze per aggiornamenti futuri. È fondamentale ottenere un codice di esenzione e un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale personalizzato per migliorare la cura dei pazienti.
Sindrome di Jacobs: l’Angolo del Confronto, un gruppo di sostegno per Genitori
Il 15 aprile 2021, è iniziato un percorso di incontri tra genitori dedicato a condividere esperienze e sostegno reciproco. Sotto la guida della dott.ssa Martina Mascherin, i partecipanti hanno esplorato resilienza e emotività. Gli incontri, online e gratuiti, rappresentano uno spazio sicuro per crescere insieme come persone e genitori.
Nessuna correlazione tra Sindrome di Jacobs – 47,XYY e criminalità.
Ricevendo la diagnosi di Sindrome di Jacobs o Sindrome 47,XYY, ogni genitore entra in una nuova realtà che vacilla tra dubbi, paure, preoccupazioni espresse ed inespresse. Molti genitori cominciano una vera e propria ricerca di informazioni e soprattutto cercano risposte ai loro mille dubbi; queste risposte a volte vengono reperite in rete trovando notizie edContinua a leggere “Nessuna correlazione tra Sindrome di Jacobs – 47,XYY e criminalità.”
Sono Alberto di Palermo e ho una Y in più!
Alberto, un ragazzo di Palermo di 11 anni, ha la sindrome di Jacobs (47,XYY). Nel video, condivide le sue fragilità e i suoi punti di forza, descrivendo difficoltà comunicative infantili e l’importanza dell’appoggio materno. Oggi esprime con successo la sua creatività tra disegni e giochi, cercando sempre nuove esperienze.
