Cari genitori, soci e amici,
dopo il successo del Congresso Internazionale di Padova, la nostra missione di mettere la Sindrome di Jacobs (47,XYY) al centro della comunità scientifica mondiale prosegue con un passo decisivo.
Siamo orgogliosi di dare il via ufficiale allo studio “Capire tuo figlio. Capire te”, nato dalla collaborazione con la Prof.ssa Laura Zampini dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca. Come molti di voi sanno, la Prof.ssa Zampini è una figura di riferimento nello studio dello sviluppo comunicativo e linguistico: le sue ricerche ci hanno già insegnato l’importanza della diagnosi precoce per i “parlatori tardivi”.
Oggi, con questo nuovo progetto, vogliamo andare oltre e mappare il benessere dei nostri figli e delle nostre famiglie in modo globale.
Il nuovo progetto: “Capire tuo figlio. Capire te”
Se i precedenti studi della Prof.ssa Zampini si sono concentrati sulla prima infanzia, questa nuova indagine si rivolge alla fascia 6-25 anni. Vogliamo capire cosa succede dopo: come si evolve il benessere, come cambiano i bisogni e come possiamo supportare voi genitori nel tempo.
Cosa troverete nel questionario? (Perché è così importante)
Il modulo è approfondito e tocca i pilastri della vita quotidiana:
- Sviluppo e autonomia: Dalle prime tappe della crescita alle sfide dell’età adulta.
- Scuola e apprendimento: Per individuare strategie educative migliori basate su fatiche e successi reali.
- Benessere emotivo: Indaghiamo a fondo su ansia, umore e comportamento, sia dei ragazzi che di noi genitori.
- Impatto della diagnosi: Come la scoperta della sindrome ha cambiato la dinamica familiare.
Un’alleanza europea: Italia e Spagna
Oggi, questo patrimonio di conoscenze si evolve. Siamo orgogliosi di coordinare questo progetto che vede l’Italia e la Spagna unite in prima linea. Grazie al profondo legame di stima con l’associazione Asociación Española del Síndrome 47XYY , abbiamo creato un fronte comune europeo per la ricerca.
E poi sarà il turno di Argentina e Australia
La nostra missione non si ferma ai confini europei. Lo studio a breve verrà inviato in primis alle famiglie spagnole, per poi raggiungere le comunità in Argentina e Australia. Stiamo costruendo una rete mondiale per far sì che ogni ragazzo XYY, ovunque si trovi, possa beneficiare degli stessi standard di conoscenza e supporto.
Aiutiamoci per aiutare: La tua partecipazione è la nostra forza
La Prof.ssa Zampini e il suo team hanno bisogno dei nostri dati per trasformare le nostre fatiche quotidiane in evidenza scientifica. Solo così potremo bussare alle porte delle istituzioni e chiedere percorsi logopedici, psicologici e scolastici adeguati.
Perché partecipare massivamente?
- Siamo i primi: Se rispondiamo in tanti, daremo una spinta incredibile ai gruppi nel resto del mondo che non vedono l’ora di iniziare.
- Restituzione: I dati ci verranno restituiti in forma aggregata, permettendoci di capire meglio come funzionano i nostri figli e di non sentirci più “soli” nelle nostre sfide.
Cosa puoi fare oggi stesso?
Invitiamo tutti i genitori con figli dai 6 ai 25 anni a compilare il modulo online.
“Non siamo solo spettatori della scienza, ne siamo i protagonisti. Capire il linguaggio e il funzionamento dei nostri figli oggi significa dare loro le parole per il loro domani.”
👉 [LINK AL MODULO ONLINE – CLICCA QUI]
- Durata: Circa 40 minuti.
- Flessibilità: Puoi salvarlo e riprenderlo quando vuoi senza perdere i dati.
- Importanza: Ogni risposta è un mattone per il futuro della nostra comunità.
Insieme, con il supporto della Prof.ssa Zampini e la forza della nostra rete internazionale, stiamo scrivendo una nuova storia per i nostri figli.
Grazie per essere al nostro fianco.
Il Direttivo
Associazione Sindrome di Jacobs XYY
Scopri di più da Associazione Sindrome di Jacobs XYY - APS
Abbonati per ricevere gli ultimi articoli inviati alla tua e-mail.
